難病医療費助成制度とは

指定難病の患者さんの医療費の負担を軽くするために設けられた制度です。膿疱性乾癬の患者さんの場合、診断基準を満たし、
かつ重症度が中等症以上^※1の方が助成を受けることができます^※2。

※1

膿疱性乾癬は症状が出ている皮膚の面積や検査所見の数値により、「軽症」「中等症」「重症」の3段階の重症度に分類されます（膿疱性乾癬（汎発型）診療ガイドライン2014年度版）。どの重症度にあてはまるかは、主治医の先生にご確認ください。

※2

重症度基準を満たさない軽症の場合でも、条件を満たせば「軽症高額該当」として助成を受けられるケースがあります。

誰が使えますか？

・

重症度が「中等症以上」

・

軽症高額該当（重症度が軽症であっても高額な医療を継続することが必要な患者さん）

どのような費用が助成されますか？

膿疱性乾癬治療のための

・

難病指定医療機関^※3を受診したときにかかる診療費や医療費

・

調剤薬局などで処方される薬剤費

・

訪問看護の費用

など

※3

指定難病にかかわる医療を受けたときに、難病医療費の助成を受けられる医療機関のことを指します。

いつから助成してもらえますか？

難病医療費助成制度の対象となった方（医療受給者証が交付される方）は、申請書が受理された日までさかのぼって医療費を返還してもらうことができます。

令和5年10月より、原則1ヵ月を上限として、診断された日にさかのぼっての助成を認められます。
さらに、入院等の緊急治療の必要があったなどのケースでは最長で3ヵ月前までさかのぼることが認められます。

わたしの自己負担上限額は？

難病医療費助成の対象になると、医療費を3割自己負担している方は自己負担の割合が2割になります。
また、それぞれの世帯の所得によって異なる自己負担上限額が設定されています。

難病医療費助成制度における
自己負担上限額（月額）

※4

「高額かつ長期」とは、月ごとの医療費の総額が5万円を超える月が年間6回以上ある場合です（例えば医療保険の2割負担の場合、医療費の自己負担が1万円を超える月が年間6回以上）。

※5

75歳以上の方など、申請前の自己負担割合が1割の方は、申請後も自己負担割合は1割のままです。

利用するための手続きは
どうしたらよいですか？

1）申請に必要な書類を準備します（下の図の❶）

必要な書類はお住まいの都道府県・指定都市によって異なりますので、お住まいの都道府県・指定都市のホームページや窓口などから入手してください。
申請書（特定医療費［指定難病］の支給認定申請書）には、膿疱性乾癬の治療で利用したい病院や薬局を記入する必要があります。

2）難病指定医に、診断書（臨床調査個人票）を記入してもらいます（下の図の❷）

臨床調査個人票は、都道府県から認定された難病指定医に記入してもらいます。
なお、臨床調査個人票の作成には文書料金が発生します。詳しいことは医療機関にお問い合わせください。
難病指定医や難病指定医療機関の情報は、難病情報センターのホームページ（https://www.nanbyou.or.jp/entry/5308）や各都道府県のホームページでご確認ください。

3）都道府県・指定都市の申請窓口に必要書類を提出します（下の図の❸）

申請窓口は、都道府県・指定都市により異なりますので、お住まいの都道府県・指定都市にお問い合わせください。