みんなで考える市⺠公開講座シリーズ

「⽪膚の病気 患者さんの笑顔のために」
記録集
第2回
皮膚の病気の悩み、
抱え込まないで
~患者さんが向き合う、
体と心の悩みを考える~
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日時:2021年11月7日(日) 13:00~14:00
主催:日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社
後援:一般社団法人 INSPIRE JAPAN WPD
乾癬啓発普及協会/NPO法人 東京乾癬の会
P-PAT/

認定NPO法人 日本アレルギー友の会
皮膚の病気の悩み、抱え込まないで
~患者さんが向き合う、体と心の
悩みを考える~(医師の立場から)
葉山 惟大 先生(日本大学医学部 皮膚科学系皮膚科学分野 助教) 葉山 惟大 先生(日本大学医学部 皮膚科学系皮膚科学分野 助教)
スティグマの対象に
なりやすい皮膚疾患
本日は「皮膚の病気の悩み、抱え込まないで~患者さんが向き合う、体と心の悩みを考える~」をテーマに、皮膚疾患におけるスティグマについて、それから、スティグマのない社会に向けて必要なことについてお話します。
皆さんはスティグマ(Stigma)という言葉を耳にしたことがあるでしょうか。もともとは古代ギリシャで身分を示すためにつけられていた焼印に由来する言葉で、現代では性別やジェンダー、国籍、人種、外見、障害、信仰など、個人の一部分に過ぎない属性に着目して貼られるレッテルといったような意味をもちます。このスティグマが近年、社会問題となっており、新型コロナウイルス感染症をめぐる感染者やそのご家族に対する不当な差別などもその一例といえます。
スティグマの対象となりやすい属性は大きく2種類に分けられます。一つは、例えばなんらかの依存症や肥満、学歴、職歴など、本人の意思や努力次第で克服できると思われがちなもの、もう一つは、外見に特徴が出やすい属性、これには感染症や本日のテーマである皮膚疾患なども含まれます。アトピー性皮膚炎や乾癬の患者さんを見て、実際には人に感染する病気ではないのに、うつる病気と思い込み「近寄らないようにしよう」と考えてしまうのです。
患者さんの心身の健康に
影響を及ぼす“自己スティグマ”
スティグマはどのような影響をもたらすのでしょうか。スティグマには公的スティグマと自己スティグマという2つの種類があります。公的スティグマとは、周囲の人による当事者に対する思い込みや誤解のことで、皮膚疾患でいえば上で述べたように「あの病気は感染するから、近寄らないようにしよう」といった誤解、また一般的なところでは「女性は率先して家事に取り組むべき」とか、「肥満は本人の努力不足」といった考え方もそれにあたります。
一方、自己スティグマとは、公的スティグマとは逆に「私は女性なのでつつましくあるべきだ」、「肥満は自己責任なので自分で何とかすべき」、「私の皮膚の病気は見た目に症状が出ているので、周囲から避けられるだろう」といったように、自分で自分を追い込んでしまう考えのことを指します。
この自己スティグマがあると、患者さんは差別を恐れて医療機関に行かなくなるなど、自分から助けを求める行動をとらなくなり、慢性的な孤立状態に陥ってしまいます。その結果、症状が改善せず、心身の健康をさらに害してしまうのです。
では、皮膚の症状が改善したらスティグマは解消するのでしょうか。残念ながら必ずしもそうではなく、患者さんによっては、過去の悪い状態を忘れられず、症状が改善していても人前で肌を出すのが怖いとおっしゃる方もいます。また、蕁麻疹の学生さんなどでは、症状が治まっていて体育の授業を受けたいと思っていても、教師や周囲の人間が過剰に心配をして授業を受けられないといったこともあります。
このように、症状の改善とスティグマの解消が結びつかないときは、場合によっては学校や職場への説明のために診断書を発行したり、直接保健の先生と話したりするなど、できる限りの手助けをするのも医療者の役割だと考えています。
また、完治が見込める疾患の場合は、時間がかかるかもしれないけど治る人もいる点をきちんと伝え、たとえそうでない場合でも、医学の進歩によっていつか治せる時代が来るかもしれないことを強調し、患者さんに少しでも治療に前向きになっていただけるよう心がけています。
スティグマのない社会に向けて
スティグマのない社会に向けて必要なこととはなんでしょうか。私は、「正しい知識を持つこと」、「お互いの話を聞く」、「医療の発展」、「社会の発展」の4つが重要だと考えています。なかでも「正しい知識を持つこと」は最も重要です。
皮膚疾患におけるスティグマを語る際、避けて通れない話題としてハンセン病があります。ハンセン病は、らい菌により発症する感染症で、特徴的な皮疹や、身体の変形、神経障害などを引き起こします。今でこそ感染力の最も弱い感染症として知られ、しっかりした初期治療により障害も残らないことがわかっていますが、昔は治療法がなく、その特徴的な症状から天罰や呪いによるものと恐れられていました。日本でも明治時代に「癩予防に関する件」(後のらい予防法)のもと隔離政策がとられ、1996年の廃止までの間に多くの患者さんの人権が侵害されてしまったという悲しい歴史があります。
これまで見てきたように、スティグマの多くは情報の欠如や無知が原因で発生します。ハンセン病の歴史も、もし当時正しい知識が広まっていれば変わっていたのではないかと思います。
スティグマのない社会に向けて スティグマのない社会に向けて スティグマのない社会に向けて
現在に目を向けても、新型コロナウイルスやワクチン接種をめぐって多くの噂や憶測が飛び交っているのは皆さんもご存じのことと思います。現代は大量の情報が氾濫する“インフォデミック”の時代です。だからこそ、正しい知識を得るというのはとても重要なことです。「○○という食品は体にいいらしい」。一度は耳にしたことがあると思います。そういった情報に触れた際は、一歩踏み出して「根拠はなんですか?」と尋ねるようにしましょう。そうすると有名人がブログで言っていた、とか、海外ではみんな使っているらしい、など実際は根拠に乏しい情報であることが少なくありません。逆に、学会のホームページやガイドラインが出典として記載されているような情報は根拠が確かである、ということになります。厚生労働省がホームページ上で公開している「情報を見極めるための10か条」(https://www.ejim.ncgg.go.jp/public/hint/)には、根拠を尋ねることや、ネット情報をうのみにしないことの重要性がとてもわかりやすく書いてありますので、是非ご参照いただければと思います。
それから、上で述べた蕁麻疹の例のように、当事者間の相互理解が成り立っていないことで、スティグマが残り続けてしまうこともありますので、「お互いの話を聞く」ことも重要です。さらには、「医療の発展」により今後治すことができる病気も出てくると思いますし、われわれ医療者がそのような医療の発展や正しい知識を社会にちゃんと発信していくことで「社会の発展」につながり、スティグマのない社会が出来上がっていくのではないかと考えています。
社会の発展 社会の発展 社会の発展
最後に~患者さんへのメッセージ~
私の好きな言葉に「I’m POSSIBLE !」があります。これは、先の東京2020パラリンピックの際に用いられた言葉で「不可能(Impossible)だと思えたことも、ちょっと考えて工夫さえすればできるようになる(I’m possible)」というメッセージが込められています。「I’m POSSIBLE !」は皮膚の病気にもあてはまります。正しい知識と相互理解、さらには医療の発展、社会の発展によりスティグマを乗り越えられる日がきっと来ると信じています。
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皮膚の病気の悩み、抱え込まないで
~患者さんが向き合う、体と心の悩みを考える~
(患者の立場から)
壽 幸志郎 さん
(NPO法人 東京乾癬の会 P-PAT)